「十分に自分の中で生き切ったって思う ところまで私は一緒に 伴走していこう」

   

【重度障害児】先天性の代謝異常とは？10代で亡くなった子どもへの想いは？ケアする親の支援は？出産した母に聞く｜アベプラ

紺野さん

 障害があってハンデを持って生まれてき ても絶対私がこの子の人生を楽しませて あげるというなんかそんな自信があったん ですよね

短命であってもその時間子供がもう 十分に自分の中で生き切ったって思う ところまで私は一緒に 伴走していこうというような思いでいたの で 苦しかったけれどもすごく楽しかっ た

宇佐美さん

紺野さんに感謝したいというかなんか やっぱりわたしも親なのでその子供が 生まれる時に 障害を持ったことも生まれたらどう対応 しようかということを考えたんですけど 　色々考え中で思ったのはやっぱりこう 障害を 持つ子供の親ってのがやっぱり一番大変で あると　で　その大変な思いをしてまで子供を　 障害児を 産んで育ててくれて　で　そういう人たちを 守ろうとすると社会が 社会の障害に対する耐性が強くなる　例えば僕

14:06

たちは怪我して 障害持ってもちゃんと障害を持った子を ケアしてるからその技術も維持できるし 研究もするし私たちのセーフティネットが 広がっていくっていうことに気づいて　だ からやっぱりまずもってやっぱりこう 障害を持った子供を産まないっていう権利 は 判断は 負担が自分にかかるから親がすべきだと 思うんです　その上で 産んでくれた人にはすごく感謝しなきゃ いけないなと思ったんです　やっぱり河野 さんみたいな方々が 障害を持った子供を産んでくれてで一生 懸命向き合って育ててくれてそれが社会が 支えることで僕たちの人生の安全が守られ てるんだっていう風に僕は思ってるし多分 本当にそうだと思うんでやっぱり感謝する し　そういう人たちにお金の無駄だとかいう のは　それはそんなに 視野が狭いのかと　お前もいつか 障害持つかもしれないんだぞ　その時の 最後のラインを守ってるのは今お前たちは 悪口を言ってる紺野さんなんだぞ　そういう 人たちなんだぞということの気づいたから

15:09

本当に感謝したいし　ただ　やっぱりこうこの 社会として 維持できる ケアできる数の限度は間違いないので 　ちゃんときちっとこれから検査してで事前 にわかるところわかってその上で決断して 産んでくれる親を歓迎するっていうのが あるべき社会がだなと思ってます 

この発言をみてぼくは宇佐美さんという評論家に一目置くようになった。